CONVIVENCIA FAMIL COM AFETADO POR DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: DA COMUNICAÇÃO DO DIAGNÓSTICO ÀS ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO
Nome: MARIA CRISTINA SMITH MENANDRO
Tipo: Dissertação de mestrado acadêmico
Data de publicação: 25/09/1995
Resumo: O trabalho investigou características da convivência familiar com indivíduo afetado por distrofia muscular de Duchenne. Foram realizados dois estudos de casos com membros de duas famílias de afetados já falecidos. Os dados foram coletados a partir de entrevistas semi-estruturadas gravadas. Os conteúdos das entrevistas foram organizados em estruturas pessoais de cada entrevistado e analisados de forma a integrar os sujeitos e as famílias. Os resultados destacam como influências marcantes da convivência familiar com a doença, as características do processo de fornecimento do diagnóstico, e as modificações na organização das rotinas familiares. São descritos também aspectos das estratégias pessoais e familiares de enfrentamento do problema (tais como atribuição de causalidade, decisão reprodutiva, estabelecimento de silêncio ou segredo, centralização da família no afetado, e utilização de rede de suporte social), e aspectos das estratégias de manutenção do auto-conceito em nível satisfatório, tais como: comparação social, auto-valorização, valorização dos aspectos positivos do afetado, e manutenção da esperança.
