Relações de amizade de adultos com osteogênese imperfeita
Nome: ISABELA MEDEIROS DE ALMEIDA
Tipo: Dissertação de mestrado acadêmico
Data de publicação: 23/03/2020
Orientador:
Nome |
Papel |
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| AGNALDO GARCIA | Orientador |
Banca:
| Nome |
Papel |
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| AGNALDO GARCIA | Orientador |
| ALESSANDRA BRUNORO MOTTA LOSS | Suplente Interno |
| FABIO NOGUEIRA PEREIRA | Examinador Externo |
| HUGO CRISTO SANTANNA | Suplente Externo |
| LUZIANE ZACCHÉ AVELLAR | Examinador Interno |
Resumo: A Osteogênese Imperfeita, mais conhecida como doença dos ossos de vidro, é considerada uma enfermidade crônica, rara e congênita, sua principal característica é a fragilidade óssea, que dificulta a prática social de algumas atividades pela alta probabilidade de fraturas e deformações dos ossos. Diante de tal fenômeno, o objetivo geral da presente pesquisa é investigar a participação dos amigos na vida dos portadores de OI e o seu papel no enfrentamento da enfermidade. Para isso, realizou-se um estudo qualitativo, por meio da transcrição de entrevistas episódicas sobre os relacionamentos de amizade. As perguntas foram organizadas em três eixos para análise: (a) Enfrentamento da OI; (b) Rede de Amizade, e (c) Relações de Amizade e OI. Participaram da pesquisa sete adultos diagnosticados com a doença e que faziam acompanhamento e tratamento em um hospital da Grande Vitória. A coleta foi realizada nas dependências do hospital com base nas indicações dos profissionais para a pesquisa. Para análise dos dados, utilizou-se a análise temática, os relatos foram organizados em temas emergentes e categorizados conforme seu conteúdo. Os principais resultados encontrados apontaram para a alta habilidade, por parte dos entrevistados, de adaptação e enfrentamento da doença, as principais estratégias utilizadas foram o conhecimento acerca de sua condição, aceitação, empoderamento e desenvolvimento de independência e autonomia. A respeito das amizades, observou-se a importante participação dos amigos no cuidado amplo da OI, por auxiliar na maior inclusão social dessas pessoas, os amigos contribuiram também para a maior socialização no âmbito geral da sociedade, ao colaborar com a postura mais ativa e protagonista dos indivíduos no contexto social. Apesar disso, também foi percebido a baixa socialização das pessoas com OI, apresentando restrita rede de relacionamentos para além do seio familiar e isolamento social devido às preocupações e receios exagerados. O presente trabalho reconhece a escassez de estudos a respeito da temática social de portadores de doenças raras, com enfoque na OI, e evidencia o seu papel crucial tanto para o enfrentamento da doença e acompanhamento do tratamento, quanto para o desenvolvimento pessoal do indivíduo e sua posição social na sociedade.
