PARTICIPAÇÃO DA FAMÍLIA NO CUIDADO PROFISSIONAL DA CRIANÇA COM TEA EM
IDADE ESCOLAR: PERCEPÇÃO DOS PAIS E DAS EQUIPES DE SAÚDE E EDUCAÇÃO
Nome: MARINA BATELLA MARTINS
Data de publicação: 17/03/2025
Banca:
Nome |
Papel |
|---|---|
| CELIA REGINA RANGEL NASCIMENTO | Examinador Interno |
| CLAUDIA PATROCINIO PEDROZA CANAL | Presidente |
| KATIA MARIA PENIDO BUENO | Examinador Externo |
Resumo: O desenvolvimento humano é uma área de estudo e pesquisa que envolve a investigação dos
eventos ocorridos nas diferentes etapas do ciclo vital e é influenciado por aspectos genéticos,
culturais, fisiológicos e de interação social. Considerando as crianças como seres em pleno
desenvolvimento, é importante observar de forma integral e multidisciplinar os fatores que
podem impactar este processo. Nos primeiros anos de vida, a vigilância do desenvolvimento
objetiva a promoção e proteção à saúde, e detecção de possíveis alterações, possibilitando o
diagnóstico precoce de deficiências. Nesse contexto, os transtornos do neurodesenvolvimento
podem ser identificados durante a primeira infância. Tratam-se de condições manifestadas de
forma precoce, consideradas como deficiências para todos os efeitos legais, sendo o Transtorno
do Espectro Autista (TEA) o alvo deste estudo. O TEA se caracteriza por déficits persistentes
na comunicação e na interação social em múltiplos contextos e pela presença de padrões
restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades e pode promover desafios ao
desenvolvimento, sendo necessário maior suporte à criança. Considerando a realidade das
crianças com TEA e os processos de cuidado que as envolvem, a família desempenha um papel
importante, ao passo que pode se configurar como rede de apoio para a criança e fator de
proteção para o desenvolvimento infantil. Além disso, é importante ressaltar os desafios
percorridos por estes indivíduos em diferentes áreas da vida, como atendimentos clínicos e
participação na escola. Dessa forma, a literatura apresenta estudos nessa área, mas é também
necessário explorar o tema de forma aprofundada e escutar os três principais participantes de
interesse: a família, os profissionais da saúde e os profissionais da educação. À vista disso, a
compreensão e aplicação dos princípios da Abordagem Centrada na Família (ACF) enfatiza a
parceria entre pais e profissionais e pode contribuir para a promoção da participação das
famílias no acompanhamento clínico e escolar. Diante do exposto, o objetivo deste estudo é
avaliar a percepção dos pais e dos profissionais da saúde e da educação em relação à
participação da família no acompanhamento clínico e educacional de crianças com TEA em
idade escolar. Foi realizada uma pesquisa descritiva de corte transversal com abordagem mista
(quantitativa e qualitativa). Participaram do estudo 150 pessoas, divididas igualmente em três
grupos: (1) pais de crianças com TEA com idade entre 6 e 10 anos; (2) profissionais da saúde
que trabalham com crianças com TEA e (3) profissionais da educação que trabalham com
crianças com TEA com idade entre 6 e 10 anos. Foram utilizados seis instrumentos: (1)
Questionário socioeconômico; (2) Questionário “Measure of Processes of Care – Service
Providers (MPOC-SP)”; (3) Questionário “Measure of Processes of Care – 20 (MPOC-20)”;
(4) Entrevista semiestruturada aplicada para profissionais de saúde; (5) Entrevista
semiestruturada aplicada para profissionais de educação; (6) Entrevista semiestruturada
aplicada para família. A coleta de dados ocorreu em uma etapa dividida em duas fases, sendo
a primeira voltada para a aplicação dos instrumentos 1, 2 e 3 e a segunda direcionada para a
realização das entrevistas com dez participantes de cada grupo que aceitaram o convite. A
análise de dados foi realizada conforme o delineamento convergente para pesquisas de métodos
mistos e, portanto, os dados quantitativos e qualitativos foram analisados e integrados
posteriormente. Para análise dos dados quantitativos, foi aplicada estatística descritiva e
inferencial e os dados qualitativos foram analisados por meio da análise de conteúdo, além da
elaboração das nuvens de palavras. Todos os procedimentos de pesquisa foram desenvolvidos
em conformidade com a ética em pesquisa com seres humanos. De acordo com os resultados
do estudo, o domínio com menor pontuação média nas escalas MPOC nos três grupos se refere
ao fornecimento de informações gerais e o domínio com maior média diz respeito ao cuidado
respeitoso e encorajador, sugerindo uma relação positiva entre famílias e profissionais. Além
disso, a diferença na média geral das escalas sugere que a percepção dos profissionais de saúde
e educação sobre suas ações é mais otimista que a percepção das famílias. Em relação aos
dados qualitativos, quatro categorias emergiram da análise das entrevistas: como ocorre a
participação no acompanhamento da criança com TEA; sugestões de estratégias para participar
ou incluir a família no acompanhamento da criança com TEA; barreiras; facilitadores. Os
resultados deste estudo sugerem a existência de uma relação respeitosa entre famílias e
profissionais, embora ainda existam desafios relacionados à comunicação entre famílias e
profissionais, fornecimento de orientação para a família, cuidado centrado na mãe, formação
profissional insuficiente, dentre outros. Portanto, torna-se evidente a necessidade de mais
estudos sobre a ACF com base na tríade família-escola-clínica.
Palavras-chave: criança, família, Transtorno do Espectro Autista, saúde, educação.
